ทาเคดา ร่วมกับองค์กรแพทย์และกลุ่มผู้ป่วยลงนามความร่วมมือเพื่อวิจัยและศึกษาโรคหายาก

ทาเคดา ร่วมกับองค์กรแพทย์และกลุ่มผู้ป่วยลงนามความร่วมมือเพื่อวิจัยและศึกษาโรคหายาก หวังพัฒนาการวินิจฉัยและดูแลผู้ป่วยให้ดีขึ้น เพื่ออนาคตที่สดใสของคนไทย

บริษัท ทาเคดา ประเทศไทย จำกัด ผู้นำด้านชีวเวชภัณฑ์ระดับโลกจากประเทศญี่ปุ่น โดย มร.ปีเตอร์ สตรีบัล ผู้จัดการประจำประเทศไทย ร่วมลงนามความร่วมมือกับองค์กรแพทย์และกลุ่มผู้ป่วย ได้แก่ แพทยสมาคมแห่งประเทศไทย ในพระบรมราชูปถัมภ์ สมาคมเวชพันธุศาสตร์และจีโนมิกส์ทางการแพทย์ เครือข่ายเวชพันธุศาสตร์และสมาคมพันธุศาสตร์แห่งประเทศไทย และตัวแทนกลุ่มผู้ป่วย โรคหายาก โรค HAE และ โรค LSD ภายใต้ มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก โดยกรอบความร่วมมือในครั้งนี้มีระยะเวลา 5 ปี

จุดประสงค์ของความร่วมมือครั้งนี้คือการร่วมมือเพื่อพัฒนาแผนงานและการส่งเสริมกิจกรรมเพื่อพัฒนามาตรฐานการรักษาและการดูแลผู้ป่วยโรคหายากในประเทศไทย ระหว่างองค์กรแพทย์ ตัวแทนกลุ่มผู้ป่วยที่เกี่ยวข้อง และบริษัท ทาเคดา ประเทศไทย จำกัด

ขอบเขตของความร่วมมือในครั้งนี้หลัก ๆ ประกอบด้วย การพัฒนาทักษะและศักยภาพในการการวินิจฉัยโรคหายาก การดูแลรักษาและการบริหารจัดการโรคหายาก ให้การสนับสนุนด้านการศึกษาสำหรับแพทย์สหสาขา การสร้างความตระหนักรู้ในเรื่องโรคหายากให้กับคนทั่วไป และส่งเสริมให้เกิดการจัดทำฐานข้อมูล แนวทางการรักษาโรค อีกทั้งการกำหนดนโยบายที่เกี่ยวข้องกับโรคหายากในประเทศไทย โดยแบ่งงานออกเป็น 3 กลุ่มคือ

  1. กลุ่มโรคหายาก
  2. กลุ่มโรค LSD
  3. กลุ่มโรค HAE

เกี่ยวกับโรคหายาก (Rare Diseases)

50% ของโรคหายากนั้นจะเริ่มแสดงอาการในช่วงวัยเด็ก โดย 1 ใน 3 ของเด็กที่เป็นโรคหายากจะเสียชีวิตก่อนที่จะอายุ 5 ปี 80% ของโรคหายากนั้นมาจากพันธุกรรม และโรคหายากนั้นมักจะทำให้เกิดความทุกข์ทรมานตลอดชีวิตและลดช่วงอายุให้สั้นลง ในการวินิจฉัยและรักษาโรคนั้นอาจจะใช้เวลานานถึง 5-7 ปี และโดยเฉลี่ยมีการพบแพทย์ถึง 8 คน ซึ่งมีอัตราการวินิจฉัยโรคผิดได้ถึง 80%  ในเรื่องของยานั้น 95% ของโรคหายากไม่มียารักษา และ 90% ของยากำพร้าไม่ได้รับการขึ้นทะเบียน สุดท้ายผู้ป่วยโรคหายากใช้เวลานานในการเบิกเงินคืน ยกตัวอย่างเช่น สำหรับการรักษาโรคหายากในยุโรปอาจจะต้องใช้เวลาถึง 20 เดือนการเบิกเงินคืนให้กับผู้ป่วย ผู้ป่วยโรคหายากมีอุปสรรคในการดำเนินชีวิต  จากความผิดปกติของโรคเอง ทำให้ผู้ป่วยมีคุณภาพชีวิตต่ำ ผู้ป่วยอาจมีความพิการ และถูกตัดขาดจากสังคม ด้อยโอกาสทางเศรษฐกิจและอาชีพ

Rate this item
(0 votes)